Společná akce na integraci sítí ERN do národních zdravotnických systémů – JARDIN

K dnešnímu dni je známo více než 6 000 vzácných onemocnění. Jsou definována jako onemocnění, která postihují ne více než 5 z 10 000 lidí v Evropě. Existuje jen málo zdrojů a specialistů zaměřujících se na tato onemocnění. Nezbytností je tedy efektivní spolupráce a propojování odborníků na diagnostiku a léčbu.

V roce 2017 proto EU zřídila evropské referenční sítě (ERN), které jsou dobrovolnou a koordinovanou platformou pro spolupráci mezi všemi členskými státy v oblasti vysoce specializovaných zdravotnických služeb. Tyto sítě budou zdrojem nesmírné přidané hodnoty pro evropské občany žijící se vzácným onemocněním. V současnosti existuje 24 sítí propojujících více než 1 600 klinických center v celé Unii.

EU usiluje o zlepšení dostupnosti ERN pro pacienty v členských státech a nyní financuje průkopnický tříletý projekt s názvem Joint Action on Integration of ERNs into National Healthcare Systems (‘JARDIN’), kterého se účastní všechny členské státy a také Norsko a Ukrajina.

Koordinátorem JARDIN bude profesor Till Voigtländer z lékařské univerzity ve Vídni v Rakousku a vypracuje doporučení a implementační pilotní projekty v hlavních oblastech činnosti, jako jsou strukturované rámce pro poskytování péče pacientům, národní referenční sítě a správa dat pro vzácná onemocnění. Tyto pilotní projekty představují slibný způsob, jak přímo poskytovat členským státům EU realizovatelná řešení pro jejich zdravotnické systémy.

Zahajovací setkání JARDIN se bude konat v Bruselu od 6. do 8. března 2024. Znamená to začátek společného úsilí o utváření budoucnosti evropských referenčních sítí.

Více informací o této společné akci naleznete na stránkách Všeobecné fakultní nemocnice, která je garantem toho projektu za Českou republiku.

Projekt je financován z programu EU4Health 2021-2027, více informací o tomto programu naleznete zde.

V přílohách tohoto článku naleznete také detailní informace k samotné společné akci JARDIN.