Příprava Národní strategie pro vzácná onemocnění 2026 – 2035

V současné době Ministerstvo zdravotnictví připravuje Národní strategii pro vzácná onemocnění do roku 2035 (dále jen Strategie). Tato iniciativa vyšla z projektu „Návrh systému komplexní sdílené zdravotně-sociální péče o pacienty se vzácnými onemocněními – SYPOVO“ (CZ.03.02.02/00/22_046/0002450), který byl podpořen v rámci Operačního programu Zaměstnanost plus, a je tak spolufinancován Evropskou unií z Evropského sociálního fondu plus.

Vznik této Strategie umožní řízený rozvoj služeb, zlepšení kvality a zvýšení dostupnosti zdravotních služeb pro pacienty se vzácným onemocněním a služeb péče o zdraví klíčových pro vyrovnání se s odlišností jednotlivých vzácných onemocněních. Věříme, že tak dojde k plánování a podpoře rozvoje odborných kapacit, nastavení kvalitativních i kvantitativních parametrů systému péče, snížení regionálních rozdílů a dalším potřebným změnám. V důsledku pomůže rozvoji péče o pacienty se VO tak, aby byla na náležité odborné úrovni dostupná všem pacientům se život limitujícím či ohrožujícím onemocněním a jejich rodiny ve všech regionech ČR.

Vize

“Pacient s vzácným onemocněním má prostřednictvím komplexního systému péče zajištěn včasný přístup ke kvalitní diagnostice, léčbě a péči zohledňující jeho individuální zdravotní a sociální potřeby.”