Zveřejnění výstupů sedmé klíčové aktivity projektu SYPOVO – Národní strategie pro vzácná onemocnění České republiky 2026–2035

Vláda České republiky schválila na svém jednání dne 30. března 2026 Národní strategii pro vzácná onemocnění České republiky na období 2026–2035, kterou připravilo Ministerstvo zdravotnictví ve spolupráci s odbornou veřejností a zástupci pacientů. Tento strategický dokument představuje základní dlouhodobý rámec pro rozvoj péče o osoby se vzácným onemocněním v České republice.

Vzácná onemocnění jsou zpravidla závažná, chronická a často geneticky podmíněná onemocnění, která postihují méně než 5 osob z 10 000. V souhrnu se však v České republice týkají až přibližně 500 000 osob. Péče o pacienty se vzácným onemocněním vyžaduje koordinovaný, mezioborový a dlouhodobý přístup, který propojuje zdravotní a sociální oblast a citlivě reaguje na potřeby pacientů i jejich blízkých v různých životních situacích.

Cílem strategie je vytvořit koordinovaný, datově podložený a na pacienta orientovaný systém péče, který povede ke zlepšení dostupnosti včasné diagnostiky, účinné léčby a dlouhodobé podpory. Strategie usiluje o posílení kontinuity péče a přispění ke zvyšování kvality života osob se vzácným onemocněním. Zaměřuje se zejména na organizaci a koordinaci péče, rozvoj sítě specializovaných center, dostupnost kvalitních odborných informací, vzdělávání, využívání dat a posilování spolupráce na národní i mezinárodní úrovni.

Národní strategie byla připravena v rámci projektu „Návrh systému komplexní sdílené zdravotně sociální péče o pacienty se vzácnými onemocněními (SYPOVO)”, registrační číslo CZ.03.02.02/00/22_046/0002450, který je spolufinancován Evropskou unií z Evropského sociálního fondu plus v rámci Operačního programu Zaměstnanost plus.