Společná akce „Vzácné rakoviny“ (Joint Action on Rare Cancers, JARC)

Společná akce „Vzácné rakoviny“ (Joint Action on Rare Cancers, JARC) je mezinárodní projekt zaměřený na integraci a maximalizaci úsilí Evropské komise, členských států EU a všech zainteresovaných stran o zlepšení kvality péče a výzkumu v oblasti vzácných druhů rakovin.

Podle výsledků ukončeného evropského projektu RARECARE trpí v Evropské unii vzácnou rakovinou asi 4 miliony lidí. Výzva, kterou tyto vzácné druhy rakovin představují, spočívá v kombinaci typických problémů spojených se vzácnými onemocněními (nedostatečná identifikace, nedostatky ve výzkumu a sběru dat, v jejich diagnostice a terapii, nerovnost a nedostatečná kvalita poskytovaných služeb) a rakoviny, kdy vyvstává potřeba včasné diagnostiky a dostupnosti optimální léčby. Výskyt některých druhů rakovin je v rámci jednotlivých států příliš vzácný, aby investovaly do potřebné expertizy pro jejich diagnostiku a léčbu. V řešení tohoto problému má napomoci formování Evropských referenčních sítí pro vzácná onemocnění (ERNs) propojujících poskytovatele zdravotní péče napříč Evropou a umožňujících sdílení nejnovějších poznatků. Těchto sítí bylo dosud vytvořeno již 24, z nichž tři jsou specificky zaměřené na vzácné druhy rakoviny.

Společná akce „Vzácné rakoviny“ si klade za cíl dostat více do popředí téma vzácných druhů rakovin z hlediska agendy EU a členských států a zároveň optimalizovat proces vytváření Evropských referenčních sítí. Jako platforma propojující 34 partnerů z 18 států Evropské unie pracuje na nacházení inovativních společných řešení a odborných doporučení v oblasti kvality péče, epidemiologie, vzdělávání, výzkumu a inovací, a na nalezení adekvátní definice prevence, diagnostiky a léčby vzácných druhů rakoviny. Má tak ambici přispět ke zlepšení zdravotních výsledků pacientů trpících vzácnou formou rakoviny a snížení zdravotních nerovnosti mezi těmito pacienty napříč Evropou. Společná akce „Vzácné rakoviny“ byla zahájena 1. října 2016 a její realizace byla naplánována na dobu 3 let. V čele konsorcia, které ji realizuje, stojí koordinátor akce, italský institut Fondazione IRCCS Instituto Nazionale dei Tumori. Česká republika se jí účastní prostřednictvím expertů z Fakultní nemocnice v Motole a odboru evropských fondů a investičního rozvoje Ministerstva zdravotnictví. Více informací o této společné akci naleznete na jejích webových stránkách http://jointactionrarecancers.eu nebo v přiloženém letáku.