Krizová pomoc nonstop, vzdělávání pro rodiče nebo brožury pro pacientské rodiny. Pomoc Společnosti pro mukopolysacharidosu se profesionalizuje

Poradenské služby novým rodinám, krizová intervence v těžkých momentech nebo právní poradenství při vyřizování dávek. Služby, které ve Společnosti pro mukopolysacharidosu (MPS) dosud zajišťovali převážně dobrovolníci, může tato pacientská organizace od letošního roku plně profesionalizovat. Daří se jí to díky podpoře Ministerstva zdravotnictví a realizaci projektu malého grantového schématu (Pomozme jim žít a zemřít doma ZD-MGS3-024).

„Díky projektu jsme mohli zprofesionalizovat podporu přímo pro rodiny. Zásadní je možnost poskytnutí telefonické krizové intervence kdykoliv, kdy je třeba, a možnost právního poradenství. To je pro naše rodiny velmi často nedostupné kvůli vytíženosti jednotlivých poraden či obecné neznalosti této vzácné diagnózy,“ řekl zakladatel a předseda Společnosti pro MPS Jan Michalík.

Vzdělávání pro rodiče

Mukopolysacharidóza patří mezi vzácná onemocnění. Od 70. let byla nemoc v Česku diagnostikována zhruba 160 dětem. Společnost pro MPS v současnosti sdružuje 36 rodin, které se starají o celkem 41 dětí nemocných MPS. Dalších 31 rodin už o dítě přišlo.

Díky podpoře Ministerstva zdravotnictví mohla letos Společnost pro MPS uskutečnit mimo jiné dva cykly vzdělávání pro rodiče v rámci Národního setkání rodin. Na několikadenním pobytu se každý rok potkávají rodiče, kteří s nemocí dítěte bojují dlouhodobě, i ti, kdo diagnózu vyslechli teprve nedávno.

„Vždy je pro nás důležité se setkat s ´našimi´ a chvíli nemuset vysvětlovat, obhajovat a být ve střehu. Na setkání nám všichni rozumí. Alespoň jednou za rok se tak můžeme uvolnit a být tzv. normální,“ uvedla po letošním setkání jedna z maminek. „Informace a sdílení, které si odnášíme, jsou důležité pro běžný život. Víme, na koho se obrátit, o co zažádat, která polohovací postel či matrace je vhodná a mnoho dalšího. Všechno sice můžeme konzultovat telefonicky během roku, ale u osobního setkání si i lidsky předáme víc,“ dodala maminka.

Brožura pro každý typ MPS

Společnost pro MPS nyní aktivně pracuje také na tvorbě brožur pro pacientské rodiny. Vznikne tak informační a podpůrný materiál, který bude dostupný v nemocnicích, v nichž se sdělují podobné diagnózy. „Rodiče vše uslyší na místě od lékařů, poté mohou spolupracovat s kolegy v Centrech provázení a až opadne první šok po sdělení závažné diagnózy, budou mít v ruce textový materiál, kde si mohou ověřit či znovu přečíst všechny informace, tipy či doporučení,“ vysvětlila krizová interventka Společnosti pro MPS Petra Hájková.

Na brožurách zaměřených na konkrétní typy onemocnění MPS je jedinečné to, že propojují odborné sdělení a informace lékařů, podporu Společnosti pro MPS a spolupracujících organizací, ale také osobní zkušenost rodin, které již s diagnózou žijí.

„Od loňského roku postupně oslovujeme a zpracováváme příběhy všech rodin, které se do Společnosti pro MPS zapojily v posledních deseti letech. Připomínat si těžké chvíle není pro rodiče jednoduché, ale většina své příběhy vypráví z úcty ke svým dětem a s vírou, že tak pomůžou rodičům, kteří s konkrétní diagnózou bojují teprve krátce,“ popsala mluvčí Společnosti pro MPS Martina Vysloužilová.

Co příběh, to originál

Inspirací může být například příběh Patákových. Jejich synovi Adámkovi lékaři diagnostikovali MPS IV. typu, když mu byly tři roky. Od čtyř dostává enzymatickou léčbu. Ta průběh nemoci zpomalila. „Děti s naším typem MPS podstupují zákroky na kolenou, kyčlích a rizikovou operaci krční páteře. To všechno je pro nás – doufám – ještě daleko. Vděčíme za to určitě i léčbě. Kdyby jí nebylo, možná už je Adámek na vozíčku,“ vypráví Adámkova maminka Šárka Patáková v textu zveřejněném na webových stránkách Společnosti pro MPS. Její – dnes devítiletý – syn stále navštěvuje běžnou základní školu. Je sice o hlavu menší než ostatní spolužáci, také musí nosit celotrupovou ortézu, ale do školy stále dojde sám a dál jezdí s rodiči alespoň na krátké výlety na kole a koloběžce.

Na řadu dalších typů MPS však léčba dosud neexistuje a onemocnění tak nadále zůstává nejen vzácným, ale také smrtelným. I proto je podpora rodin důležitá. Společnost pro MPS jim pomáhá od roku 1994, v oblasti vzácných onemocnění patří mezi nejdéle působící ve prospěch cílové skupiny. Díky podpoře Ministerstva zdravotnictví je teď pomoc rodinám pacientů s mukopolysacharidózou a obdobnými metabolickými onemocněními mnohem lépe cílená.

Více na www.mukopoly.cz

Infobox

Co je mukopolysacharidóza

Onemocnění způsobuje absence životně důležitého enzymu v buňkách. To má za následek střádání škodlivých látek – mukopolysacharidů – v orgánech, například játrech, slezině, srdci či mozku. Dochází tak k jejich těžkým poruchám. Dosud bylo popsáno sedm různých typů mukopolysacharidóz, některé z nich mají další podtypy. U většiny vede onemocnění k předčasnému úmrtí pacienta.