Fondy EHP podporují pacientské organizace

Dne 11. října 2023 se v prostorách Pacientského Hubu uskutečnilo setkání realizátorů projektů z malého grantového schématu č. 3. Tyto projekty jsou zaměřeny na podporu činnosti nestátních neziskových organizací, které působí jako pacientské organizace.

Co je pacientská organizace?

Pacientské organizace jsou uskupení lidí, která obvykle zastupují pacienty s nějakou konkrétní diagnózou. Mohou to být buď samotní pacienti, nebo jejich rodinní příslušníci. Jejich posláním je pomoc pacientům, ať už odborná, či pomoc v podobě jejich jednání s dalšími aktéry v oblasti zdravotnictví (například zdravotními pojišťovnami, ale i úřady a také Ministerstvem zdravotnictví). „Pacientské organizace mají v naší společnosti nenahraditelnou roli. Svou činností přispívají k větší transparentnosti a dostupnosti zdravotní péče a pomáhají lidem s postižením či nemocí aktivně se podílet na péči o vlastní zdraví,“ říká Radka Ondrušková z Líp a Spolu, pacientské organizace pomáhající ke zlepšení života lidí s autismem a jejich rodin.

Cesta prošlapaná „odspodu“

Velká část pacientských začínala jako neformální sdružení několika osob, leckdy rodinných příslušníků, které svedla dohromady stejná diagnóza. V případě vzácnějších onemocnění pak mnohé byly motivovány i potřebou získání, shromažďování a následném předávání informací o onemocnění dalším rodinám. Nyní na pacientské organizace myslí už i zákon. Ten jasně stanovuje podmínky pro jejich vznik a pacientskou organizaci definuje jako zapsaný spolek, jehož hlavní činnost spočívá v pomoci pacientům a ochraně jejich práv a zájmů a jehož členy jsou zpravidla osoby s určitým onemocněním nebo zdravotním postižením, jejich osoby blízké nebo jejich zástupce.

“Pacientské organizace se vyvinuly z potřeby kvalifikovaně reprezentovat potřeby pacientů vůči třetím stranám. Od té doby prošly významným vývojem a dnes zastávají nezastupitelné místo u stolu, kde se řeší otázky z oblasti zdravotnictví, sociální sféry, ale například i školství,“ vysvětluje Daniel Kostan z organizace SMÁci, z.s., která sdružuje rodiny pacientů se spinální svalovou atrofií (SMA).

Nevyřešené financování pacientských organizací

Pacientské organizace přinášejí české společnosti služby v hodnotě přes 188 milionů Kč každý rok, resp. 11 tisíc korun na pacienta – to vyplývá z Analýzy hodnoty služeb pacientských organizací, kterou v roce 2023 zpracovala společnosti EY. Přes to všechno se ale dlouhodobě potýkají s problémy a překážkami.

„Jedná se převážně o neziskové orgnizace a doslova „dobrovolnické kluby“, kde každý z členů přispívá svojí energií na chod organizace. Tato činnosti není hrazená, a tak pacientské organizace neustále bojují o přežití a shánějí prostředky na svůj chod,“ říká D. Kostan. Dává mu za pravdu i R. Ondrušková: „Pacientské organizace často pracují s omezenými materiálními i lidskými zdroji. Nedostatek financí a odborných znalostí může omezit efektivitu jejich práce a možnosti rozvoje“ a zároveň zmiňuje další úskalí: „Při zastupování zájmů pacientů se setkávají také s byrokratickou složitostí, střety zájmů a nejistou politickou podporou.“

Úplně stejně to vidí i v zastřešující organizaci pacientských organizací: „Česká republika se může pochlubit rozvinutým segmentem pacientských organizací, které pomáhají pacientům i jejich rodinám zvládat životní situace a zároveň poskytovanými službami šetří finance státu. Samy organizace však zatím nemají k dispozici udržitelný systém financování s přispěním veřejných rozpočtů, a tak každý rok musí bojovat o zdroje na svůj další provoz,“ říká Robert Hejzák, předseda Národní asociace pacientských organizací (NAPO).

Čemu pomohly Fondy EHP 2014–2021?

Výzva, resp. malé grantové schéma Programu Zdraví z Fondů EHP 2014–2021, byla prvním dotačním titulem, který se přímo na pacientské organizace zaměřil. Ve zmiňované výzvě bylo podpořeno 15 projektů – třináct z nich směřovalo konkrétním pacientským organizacím na jejich činnost, profesionalizaci a osvětovou kampaň o dané diagnóze. Další dva projekty jsou zaměřeny na vznik zastřešujících platforem, které pacientské organizace podporují po stránce odborné, administrativní nebo právní. Jedná se o Alianci pacientů s diabetem (APO) a NAPO. Kromě toho byl Ministerstvem zdravotnictví, které mj. vede i registr pacientských organizací, realizován tzv. „předem definovaný projekt“. Během něho byl vybudován v pražských Vršovicích nový prostor určený pro potřeby, setkávání a vzdělávání pacientských organizací – Pacientský hub. Další pacientské organizace byly podpořeny prostřednictvím Active Citizens Fund.

Jak hodnotí Fondy EHP sami realizátoři?

„Máme radost, že díky fondům EHP se podařilo založit střešní organizaci, která v ČR dosud pacientským organizacím chyběla. Národní asociace pacientských organizací (NAPO) podpořená z fondů EHP sjednocuje hlas pacientů a efektivněji hájí jejich zájmy při jednání s ministerstvy, pojišťovnami, farmaceutickým průmyslem a dalšími subjekty. Roli střešních organizací vnímáme jako velmi důležitou nejen pro samotné pacientské organizace, ale pro celý zdravotní systém,“ říká R. Hejzák z Národní asociace pacientských organizací. 

„Fondy EHP hrají v tomto bodě důležitou úlohu, protože pomáhají pacientským organizacím realizovat alespoň část z jejich agendy a financovat některé z jejich činností, resp. projektů,“ hodnotí výzvu zástupce SMÁků D. Kostan.

„Velmi oceňujeme vstřícnost a spolupráci příslušných pracovníků při zpracování projektové žádosti i následné administraci celého projektu,“ popisuje R. Vondrušková, která stejně jako zástupce NAPO věří, že podpora pacientských organizací nebude chybět ani v příštím programovém období Fondů EHP a Norska.